Mitos sobre el traumatismo craneoencefálico (TCE)
Actualmente existen diversos mitos acerca de las lesiones cerebrales en el público en general, incluso dentro de los profesionales de la salud que no son especialistas en el tema.
Empecemos por el principio: el traumatismo craneoencefálico puede producir alteraciones físicas y neuropsicológicas, éstas últimas incluyen alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales.
Estas lesiones pueden variar en su naturaleza y en su gravedad en función de la localización y extensión de las lesiones.
La rehabilitación neuropsicológica engloba una gran cantidad de objetivos: se centra en mejorar estos aspectos para que la persona pueda conseguir una mayor calidad de vida. También es importante para ayudar a mejorar la capacidad funcional de la persona, tratar con sus experiencias de pérdida y ayudarle a encontrar un nuevo sentido a la vida.
Lesiones “Invisibles”
Lo destacable aquí es que las lesiones neuropsicológicas se suelen ignorar al no ser visibles para terceras personas y normalmente la gente no las considera como “incapacitantes” o importantes dentro de las consecuencias de las lesiones cerebrales. Por el contrario las lesiones físicas, que son mucho más visibles, sí que son consideradas como incapacitantes y se les da todo el protagonismo. Esta visión reducida sobre las lesiones cerebrales provoca un gran estigma hacia los que lo padecen.
A pesar que las alteraciones físicas sean las más visibles y que las alteraciones neuropsicológicas son normalmente pasadas por alto o infravaloradas, son éstas las que suelen provocar limitaciones altamente incapacitantes. Pueden llegar a limitar las relaciones sociales e impiden en muchos casos la reinserción académica o laboral.
Los expertos preguntaron, y así respondimos:
En los estudios de Gouvier et al. y posteriormente en el de Willer et al. Replicando al primero, aplicaron cuestionarios al público en general sobre las ideas que tienen sobre las lesiones cerebrales, y en ambos casos un gran porcentaje de los participantes reflejaba ideas erróneas sobre los efectos de los TCE: sobre todo en los déficits de memoria asociados y la capacidad de recuperación tras la lesión. Por ejemplo, muchos creían que las personas en coma son conscientes de lo que ocurre a su alrededor, o que las personas con daño cerebral pueden olvidar quién son u olvidarse de sus seres queridos, sin mostrar más problemas derivados de la lesión; o que la recuperación total es posible tras un TCE grave.
Entonces… ¿De dónde hemos sacado esta información?
Se observó que las personas sacamos gran parte de nuestra información sobre las lesiones cerebrales de los medios de comunicación: películas, revistas, periódicos, programas de televisión. Éstos suelen ser nuestras fuentes de información, claramente errónea, y deja en evidencia que aparte de estar poco informados, también estamos mal informados.
Hux et al. profundizaron un poco más y analizaron la prevalencia de estas ideas erróneas según el género, la edad, el nivel educativo, y la familiaridad con las lesiones cerebrales.
Los resultados: las personas más jóvenes presentaban menos creencias erróneas en comparación con las mayores. También se observó que las personas con un nivel educativo mayor también presentaban menos ideas erróneas sobre las lesiones cerebrales.
Como era de esperar, las personas más familiarizadas con las lesiones cerebrales por tener algún familiar afectado o haberlo sufrido en primera persona, respecto a la población general, tenían un conocimiento más preciso de las consecuencias asociadas a una lesión cerebral. Sin embargo también ellos presentan algunos conocimientos equivocados sobre las lesiones cerebrales.
Estas personas más familiarizadas con las lesiones cerebrales sí que tenían más conocimientos sobre los déficits cognitivos. Pero, por otro lado, como se ha mencionado tenían ideas equivocadas sobre la pérdida de conciencia, la amnesia y la recuperación dentro de la rehabilitación.
Los profesionales de salud no especializados también se equivocaron pues no tenían claro las posibilidades dentro de la rehabilitación o los alcances de los déficits de las lesiones cerebrales.
A continuación, vamos a explicar algunos de los mitos más importantes que salieron:
Mito 1 - Todos los déficits son evidentes
Como hemos mencionado anteriormente muchos de los déficits cognitivos que se pueden originar por una lesión cerebral son invisibles para otras personas. Van más allá de lo evidente, son detalles que pueden tener un gran impacto en la vida de las personas. Como ejemplo algunos de estos déficits pueden ser: problemas de concentración, pérdidas de memoria, fatiga, irritabilidad, trastornos del sueño, impulsividad, problemas de organización, dificultades para hallar soluciones alternativas.
Por lo general la gente no entiende lo que no puede ver. Este mito hace que la vida de las personas afectadas se complique todavía más. La misma sociedad espera más de una persona con daño cerebral que no muestre signos externos de sus déficits, ignorando las complicaciones que le afectan. Incluso se les atribuye estos déficits a los problemas del día a día o como parte de un momento vital. El hecho de que no sean evidentes dificulta que se reconozca su existencia, incluso cuando afecta en la capacidad funcional del individuo.
Esto muchas veces supone que a la persona afectada se le niegue una atención sanitaria especializada o un tratamiento rehabilitador acorde a sus necesidades.
Mito 2 - La recuperación depende principalmente de la implicación del paciente: más esfuerzo es igual a una recuperación más rápida.
Hay dos factores que promueven este mito. El primero es la visión que se tiene en la sociedad de que la determinación mueve montañas. Cuántas veces habremos escuchado con tono positivista que “querer es poder” o que “con esfuerzo todo es posible”.
El segundo factor relacionado con este mito es el de los medios de comunicación. Siempre se han difundido historias conmovedoras sobre personas con daño cerebral traumático, que tras duro trabajo y persistencia, logran su completa recuperación. Estas historias con normalidad no se ajustan a la realidad. Así es pues que muchas veces se le echa la responsabilidad de la recuperación al paciente. Poniendo en sus manos su propia recuperación, haciendo entender que está bajo su control y que todo depende de su nivel de implicación. Esto es muy perjudicial en varios aspectos. Pues si la rehabilitación no está yendo al grado al que se esperaba, se atribuye a la falta de implicación del paciente o que no se está esforzando lo suficiente.
Es cierto que la implicación y la motivación son importantes en la rehabilitación, pero para evitar la culpabilización del paciente es necesario informar sobre las oportunidades reales de recuperación valorando los diferentes factores involucrados. Generar falsas expectativas puede tener muy malas consecuencias. Esto también significa comunicar al afectado y a sus seres queridos que rara vez es posible restablecer la misma persona que existía antes del daño cerebral. Sin embargo, no todo son malas noticias, pues se pueden alcanzar muy grandes avances en su recuperación.
Mito 3 - Dos años después de la lesión cerebral no hay posibilidad de mejora y recuperación.
Una de las ideas más establecidas es que el principal avance en la rehabilitación se hace durante los primeros meses, hasta los dos años siguientes. Se piensa que después de este período ya no existe lugar a mejoras a nivel neuropsicológico.
Aunque es cierto que los primeros meses de recuperación son donde se obtienen más avances, diversos estudios han mostrado que incluso después de dos años la rehabilitación ha ayudado a reducir el grado de discapacidad y la necesidad de atención y supervisión de los afectados.
Bibliografía:
Andrade Grela R., Rubial Álvarez S. Rehabilitación Neuropsicológica en daño cerebral adquirido en fase crónica. Anuario Psicoloxía e Saúde: Revista Oficial de Sección de Psicoloxía e Saude do COPG, nº 10, pág. 183-190. 2017.
Arango Lasprilla J.C., Parra Rodríguez M. A. Rehabilitación de las funciones ejecutivas en caso de patología cerebral. Revista de neuropsicología, neuropsiquiatría y neurociencias, vol. 8, nº 1, pág. 159-178. 2008.
García Molina A. y Roig Rovira M.T. Ideas erróneas sobre rehabilitación neuropsicológica y traumatismo craneoencefálico. Cuadernos de Neurpsicología. Vol. 7, nº 2. 2013.
García Molina A., Roig Rovira M.T., Sánchez Carrión R., Enseñat Cantallops A. Neuropsicoterapia en la rehabilitación del daño cerebral. Revista de neurología, Vol. 58, nº 3, pág. 125-132. 2014.
García Molina A., López Blázquez R., García Rudolph A., Sánchez Carrión R., Enseñat Cantallops A., Josep M. Tormos, Roig Rovira M.T. Rehabilitación cognitiva en daño cerebral adquirido. Rehabilitación: Revista de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física, vol. 49, nº3, pág. 144-149. 2015.
Rubial Álvarez S. El proceso de rehabilitación neuropsicológica en personas con daño cerebral adquirido. Psicoloxía clínica: anuario, nº 3. 2009.
Luis Antonio López Maldonado
Psicólogo
M- 35021